Asociación de Personas con discapacidad
Virgen de Consolación

La Informacin en Marcha: campaa de sensibilizacin sobre la Fibromialgia y Sndrome de Fatiga Crnica

30/04/2010

La Informacin en Marcha: campaa de sensibilizacin sobre la Fibromialgia y Sndrome de Fatiga Crnica

La Confederacin Nacional de Fibromialgia y Sndrome de Fatiga Crnica pone en marcha una campaa itinerante e interactiva que recorrer desde el 6 de mayo diez Comunidades para concienciar sobre la importancia de que la sanidad pblica atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologas, con motivo de la celebracin el da 12 de mayo, del Da Mundial de la Fibromialgia y el Sndrome de Fatiga Crnica. Bajo el ttulo de "La Informacin en Marcha", la campaa busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnstico precoz, as como la necesidad de equipos mdicos multidisciplinares en la sanidad pblica, y la importancia de proporcionar informacin a la sociedad que facilite la inclusin de las personas afectadas. La fibromialgia, cuya causa es an desconocida, es una enfermedad que causa dolores musculares y articulares de larga duracin, en ocasiones incapacitantes, y fatiga. Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta adems con diversos sntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensacin de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse. La coincidencia de estas manifestaciones con las que acompaan a otras patologas y la falta de pruebas mdicas concretas que permitan identificar el origen e intensidad de estos sntomas, unido a la carencia de formacin e informacin de que disponen actualmente los mdicos de atencin primaria y especialistas en Espaa, merma significativamente la calidad de vida de los afectados y de su entorno ms prximo El Sndrome de Fatiga Crnica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carcter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad. En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clnicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona. La Confederacin Nacional ha diseado una campaa que se desarrollar a bordo de dos autobuses, equipados con informacin y actividades que invitan a la participacin de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debera realizarlas una persona afectada por estas patologas. Los autobuses, que recorrern diez Comunidades Autnomas, contarn tambin con una conexin a internet a travs de la que se sugiere a los visitantes el contacto va mail con los afectados para manifestar a stos directamente su apoyo en su reivindicacin, as como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografa, sta quedar instalada como forma de "dar la cara" por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas. El recorrido de los autobuses incluye Castilla y Len, Asturias, Cantabria, Pas Vasco, Navarra, Aragn, Castilla La Mancha, Andaluca, Extremadura y finaliza el da 12 de mayo, Da Mundial de la Fibromialgia y el Sndrome de Fatiga Crnica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados, entre otras acciones. Bajo el ttulo de La Informacin en Marcha, la campaa busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnstico precoz, as como la necesidad de equipos mdicos multidisciplinares en la sanidad pblica, y la importancia de proporcionar informacin a la sociedad que facilite la inclusin de las personas afectadas.




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