De la mano de FEDER, Federación Española de Enfermedades voluntarios de Fundación ONCE participarán en una campaña en formato digital en colegios.

Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios.  

Desde FEDER lanzaron una búsqueda de colaboración dirigida a voluntarios “con ganas de dejarse sorprender” por todo lo que los niños y jóvenes pueden enseñar acerca de la igualdad y la inclusión.

Este voluntariado consiste en actividades de entretenimiento dirigidas a niños y jóvenes, con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades raras. Se llevará a cabo en formato digital en centros educativos de toda España que lo soliciten con menores con patologías poco frecuentes.

La actividad comenzará en noviembre con una acción formativa para las personas voluntarias y posteriormente se iniciarán las acciones de sensibilización. Hasta el momento hay inscritas 7 personas como voluntarias por parte de Fundación ONCE, pero la convocatoria se mantiene abierta de forma permanente. Además, el formato online permite la participación de personas voluntarias desde cualquier punto de España.

Este proyecto refuerza la línea de sensibilización recogida en el plan estratégico de voluntariado 2020-23.

Actividades

Las actividades se dividen en dos grupos, en función de la edad de los participantes. Para niños de Educación Infantil y primeros ciclos de Educación Primaria, el proyecto se llama ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole’. La actividad tradicional es la lectura de ‘El cuento de Federito’ o ‘El trébol de 4 hojas’. También hay talleres de higiene y seguridad frente al COVID-19.

Para el resto de ciclos de Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato y Formación Profesional, el proyecto se llama ‘Asume un reto poco frecuente’. Entre sus actividades, incluye video fórum, lectura del cuento ‘El caso de Lorenzo’ y otros talleres para reflexionar y empatizar con cómo se sienten otros jóvenes con enfermedades poco frecuentes.  Igualmente, se ofrecen talleres de higiene y seguridad frente al COVID-19.

Para participar, es necesario tener ilusión, una actitud positiva, carácter extrovertido y habilidades sociales. FEDER facilitará una formación previa a los voluntarios que participen.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a Fundación ONCE por su compromiso ya que, a través de su apoyo, conseguiremos dar grandes pasos en la concienciación desde edades tempranas para favorecer así la transformación social, mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas con alguna de estas patologías, que en estos momentos están en una situación especialmente vulnerable”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación.

Por su parte, Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, destaca la importancia de la colaboración entre ambas entidades para conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad y, en concreto, “de las personas que tienen alguna enfermedad rara”. “En estos casos”, dice, “es necesaria una mayor sensibilización y divulgación que nos permita darlas a conocer”.

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