Asociación de Personas con discapacidad
Virgen de Consolación

11 DE ABRIL, DA MUNDIAL DEL PRKINSON 2010

05/04/2010

11 DE ABRIL, DA MUNDIAL DEL PRKINSON 2010

La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurolgico crnico, neurodegenerativo e invalidante, afecta al 2% de las personas mayores de 65 aos, por lo que en este momento podran contabilizarse en Espaa cerca de 150.000 pacientes, considerando que actualmente el 15% de la poblacin en nuestro pas est por encima de esa edad. Adems, se calcula que ms de 30.000 personas estn sin diagnosticar. Respecto a las perspectivas de futuro, se prev que el nmero de afectados se duplique para el ao 2025 y llegue a triplicarse en 2050. Estas son las cifras que estiman actualmente los expertos y que ms se corresponderan con la realidad, ya que los ltimos datos del Ministerio de Sanidad y Poltica Social, que datan de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas sufran esta enfermedad en Espaa. Por ello, tanto mdicos como pacientes reivindican, coincidiendo con la celebracin el prximo 11 de abril del Da Mundial del Prkinson, la necesidad de hacer un estudio epidemiolgico que proporcione cifras exactas de la enfermedad y que el paciente disponga de mayor informacin. D. Jos Luis Molero, presidente de la Federacin Espaola de Prkinson (FEP), reclama la actualizacin de los datos demogrficos en relacin a la enfermedad para poder tomar medidas al respecto que no slo beneficiarn a la comunidad afectada sino tambin al resto de la sociedad. En esta lnea, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigacin de Prkinson de la Policlnica Gipuzcoa de San Sebastin, apuesta tambin por la actualizacin porque del 2003 al 2010 hay varias cosas que han cambiado ya que cada vez hay ms poblacin envejecida, los mtodos epidemiolgicos han cambiado y hay un mayor conocimiento de la EP, los mdicos de AP estn ms sensibilizados y esto hace que afloren ms diagnsticos. Este experto subraya que, aunque todava es una enfermedad que sigue sin curacin porque se desconoce la causa, los avances en estos ltimos aos han sido significativos: se han identificado once mutaciones genticas relacionadas con formas familiares de la enfermedad y esto a medio plazo podr dar lugar a nuevas terapias. Vamos a movernos tod@s! Este ao el lema elegido es Vamos a movernos tod@s! porque se quiere hacer un llamamiento al personal sanitario, polticos, afectados, cuidadores, administraciones pblicas, voluntarios, etc. para unir fuerzas con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados. Adems, segn explica D. Jos Luis Molero este ao queremos llamar la atencin sobre aquellas personas que se encuentran en los ltimos estadios de la enfermedad, personas con escasa o nula movilidad, que necesitan un apoyo constante: los grandes dependientes. La FEP aprovecha adems la fecha para reclamar una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento que aseguren una atencin de calidad al paciente, y la construccin del Centro Estatal de Referencia de Prkinson que se aprob hace ya ms de seis aos. Mdicos y pacientes coinciden tambin en sealar que, aunque cada vez hay ms informacin sobre la EP, sigue siendo necesario trabajar en este sentido. De hecho, consideran que la celebracin del Da Mundial del Prkinson es una excelente oportunidad para que todo el mundo conozca la enfermedad. Asimismo, la FEP trabaja para que las personas con Prkinson reciban una informacin de calidad, clara y prctica, y para ello presenta en el Da Mundial una nueva gua para pacientes, Mi vida, mi enfermedad de Parkinson, elaborada por la FEP y la Asociacin Europea de Prkinson (EPDA) con la colaboracin de GlaxoSmithKline, con consejos prcticos para abordar los aspectos cotidianos de su enfermedad, ayudar a los afectados a controlar su tratamiento de una forma ms eficaz y a mejorar su comunicacin con los profesionales sanitarios. En opinin del Dr. Gurutz Linazasoro, esta Gua ofrece la informacin fiable que los afectados y sus familiares necesitan para mejorar su calidad de vida; es una herramienta til que puede ayudar al paciente en todas las dudas que se le planteen en el da a da. En los diferentes captulos de la Gua se encuentran las respuestas a cuestiones como Cmo puedo dormir mejor?, Cmo puedo ayudar a los dems a comprender lo que digo? o Cmo puedo obtener ms apoyo del equipo sanitario que controla mi EP? Asimismo incluye un diario del sueo, ya que las alteraciones del sueo son un problema frecuente, y un diario del paciente para ayudarle a mejorar su autoconocimiento de la enfermedad.




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