La Comisi�n Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado la revisi�n del baremo de valoraci�n de dependencia (BVD) para atender de forma espec�fica a las enfermedades raras (ER), neurol�gicas o mentales. En este sentido, el presidente de la Federaci�n Espa�ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri�n, ha recordado que "gran parte de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad que, en el 65 por ciento de los casos, son altamente graves e discapacitantes". Desde FEDER aluden al "significado avance que supuso la promulgaci�n de la Ley Promoci�n de la Autonom�a Personal y Atenci�n a las personas en situaci�n de dependencia para reparar el d�ficit hist�rico que presentaban las precarias y d�biles estructuras de bienestar del pa�s", ha explicado el presidente. Sin embargo, reconoce que "despu�s de casi una d�cada, hoy siguen existiendo una serie de dificultades que hacen necesaria la renovaci�n del Sistema para la Autonom�a y Atenci�n a la Dependencia (SAAD)". "Los beneficiarios de este sistema, entre los que se encuentran las personas con enfermedades raras, se pueden encontrar ante una situaci�n de inseguridad jur�dica debido a la existencia de lagunas, la dispersi�n y la sobreabundancia normativa", ha explicado. Como resultado, "nos encontramos ante una falta de transparencia que puede dar lugar la vulneraci�n del derecho a la promoci�n de la autonom�a personal, a la propia atenci�n a la dependencia y al principio de igualdad". Desde la FEDER explican que esta renovaci�n ha de garantizar a su vez que la informaci�n que se brinda a los pacientes siempre sea clara, completa y actualizada. De forma paralela, subrayan que se debe "evitar la discriminaci�n negativa que se puede llegar a producir ante la diferencia territorial as� como la cobertura cada vez menor que se brinda a las personas". Desde el Comit� Espa�ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), han se�alado que "lo que m�s rechazo ha suscitado en estos a�os ha sido la regulaci�n de todo lo relativo a la capacidad econ�mica y la participaci�n en el coste de las prestaciones, conocido popularmente como copago".

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