16/05/2014
Ser el 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Du y el objetivo es crear un espacio de encuentro, reflexin y dialogo entre pacientes y profesionales, para obtener el mejor cuidado de los nios y nias con enfermedades crnicas. El Colegio Oficial de Enfermera de las Islas Baleares y la Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER) organizan la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Islas Baleares el prximo 27 de Mayo en el Hospital Sant Joan de Du. El objetivo de esta jornada es crear un espacio de encuentro, reflexin y dialogo entre pacientes y profesionales, para obtener el mejor cuidado de los nios y nias con enfermedades crnicas. El encuentro est dirigido a padres, madres, enfermeras, pediatras, psiclogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, mdicos y familias. En este sentido, tambin participan representantes del Centre Coordinador dAtenci Primerenca i Desenvolupament (CAPDI) y Asociacin de Pediatra de Atencin Primaria de las Illes Balears (APAPIB). La presentacin de la jornada ir de la mano de Rosa M Hernndez Serra, Presidenta del Colegio Oficial de Enfermera de las Islas Baleares, e Iliana Capllonch, vocal en Baleares de FEDER. Este tipo de jornadas destinadas a familias de pacientes permiten dar a conocer a la sociedad la importancia de conocer las enfermedades poco frecuentes para poder llevar a cabo, entre otras cosas, un diagnstico precoz que facilite la vida de las personas con estas patologas y sus familias afirma Iliana Capllonch. La jornada comenzar a las 16 horas con la conferencia de Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pblica quien disertar sobre la Escuela de pacientes. Seguidamente, dar comienzo la primera mesa redonda sobre Diagnstico Precoz en la que participan la enfermera Montserrat Villanueva, coordinadora de las reas del Cuento Infantil y fotografa creativa del programa Liter Aula; la pediatra Joana Pedrosa, coordinadora del Centre Coordinador dAtenci Primerenca i Desenvolupament Infantil, Joana M Pujol, madre de un nio con autismo, y moderar la mesa la presidenta del Coiba, Rosa M Hernndez Serra. La segunda mesa redonda ser Atencin a la familia y comunicacin en la que participan la enfermera Rosa Fullana y la pediatra Conxa Mir ambas de la Unidad de Paliativos Peditricos del Hospital Universitari Son Espases; las madres Rosa Almendro y Ruth Tafur expertas en cuidados, y moderar la mesa el deportista paraolmpico, Xavi Torres. La tercera mesa redonda tratar sobre la Educacin de padres y pacientes, participan el enfermero Juan Manuel Gavala de la planta de hospitalizacin de pediatra del Hospital Universitario Son Espases; la enfermera escolar Carmen Rodrguez; la pediatra Luca Lacruz reumatloga del Hospital Universitario Son Espases; Kiko Munar, trabajador de la Associaci Balear dEsclerosis Mltiple y paciente con esclerosis mltiple. El moderador de esta mesa ser Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pblica. Para cerrar la jornada el deportista paraolmpico Xavi Torres contar su experiencia. El acto se podr seguir en directo va streaming en la Web Oficial de COIBA. Se ruega confirmacin de asistencia antes del 23 de mayo por aforo limitado. La I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Illes Balears ser acreditada por la Comissi de Formaci Continuada de les Professions Sanitires de la Comunitat Autnoma de les Illes Balears. El horario de la jornada es de 16:00 a 20:00 horas. Ms informacin en la Web Oficial de FEDER y en el Documento PDF Oficial del Programa de la Jornada en la Web de FEDER.