Todas las personas que lo deseen pueden ponerse en contacto con este servicio a trav�s del 91 822 17 25 o del e-mail sio@enfermedades-raras.org. La falta de informaci�n sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los m�s de 3 millones de personas con estas patolog�as en Espa�a. Por esta raz�n, la Federaci�n Espa�ola de Enfermedades Raras (FEDER) cre� en 2001 el Servicio de Informaci�n y Orientaci�n (SIO) , "un servicio, �nico en Espa�a, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de informaci�n general sobre estas patolog�as poco frecuentes" afirma Juan Carri�n, Presidente de FEDER. Asimismo, facilitar el acceso a la informaci�n de calidad, as� como favorecer la coordinaci�n entre profesionales sociosanitarios y promover la creaci�n de normativas en las CC.AA mediante el an�lisis de las consultas recibidas para mejorar la atenci�n son algunos de los objetivos de este servicio. Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patolog�as, el SIO pone a su disposici�n el nuevo n�mero de tel�fono, el 91 822 17 25. "Desde el Servicio de Informaci�n y Orientaci�n queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patolog�as a que se pongan en contacto con nosotros a trav�s del tel�fono 91 822 17 25 o el e-mail sio@enfermedades-raras.org " afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO El Servicio de Informaci�n y Orientaci�n en el 2013 Los t�cnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el a�o 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patolog�as diferentes. Adem�s de Espa�a, este servicio ha recibido consultas de pa�ses como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, M�xico o Costa Rica. El SIO de FEDER es un registro de informaci�n y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan. �Alrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociaci�n de referencia� afirman desde el SIO". Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patolog�as poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales. Este servicio es posible gracias a la colaboraci�n del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundaci�n Inocente Inocente, Bankia, la Fundaci�n Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a trav�s de United Way Worldwide.

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