Asociación de Personas con discapacidad
Virgen de Consolación

Piden ser incluidos en los baremos de discapacidad

14/08/2012

Piden ser incluidos en los baremos de discapacidad

Los enfermos de Cefaleas en Racimo solicitan su inclusin en los baremos de discapacidad del Ministerio de Sanidad. Lo han hecho en una carta enviada a la ministra Ana Mato, entre cuyos firmantes se encuentra el vecino de Borja y enfermo de esta patologa Alberto Aznar, que sufre hasta doce ataques al da convirtiendo su vida en una "pesadilla". La Asociacin de Cefaleas en Racimo ACRA ha iniciado una campaa de recogida de firmas dirigida a la ministra de Sanidad, Ana Mato, con el objetivo de reclamar sus derechos. En ella, ACRA pide el reconocimiento de la enfermedad denominada dentro de los baremos de valoracin de discapacidad, ya que segn Alberto Aznar, vecino de Borja y enfermo de Cefaleas en Racimo, "recibimos escasa atencin a nivel de la asistencia pblica, investigaciones mdicas, seguridad social, etc. Debiendo incluso enfrentarnos innumerables veces al absoluto desconocimiento de su propia existencia". El mismo Alberto Aznar describa su situacin desde que la enfermedad se volviese crnica como una vida "de autntica pesadilla". Y es que, aaden desde ACRA, "la enfermedad no tiene cura, y adems provoca un dficit sensorial o intelectual en las personas afectadas en especial las crnicas y discapacidad en su autonoma". Por otro lado, solicitan la unificacin de protocolos mdicos que indiquen la necesidad del suministro de oxgeno ambulatorio y domiciliario as como un descuento mayor o un suministro como beneficio social de su medicamento principal, el sumatriptn, especialmente el inyectable (o en menor grado otros triptanes), puesto que es el nico medicamento capaz de abortar la crisis en unos minutos. Asimismo, piden cobertura legal para fomentar la investigacin y nuevos tratamientos adems de la integracin de la asociacin en los foros o comisiones de Salud. Para que dicha carta tenga mayor importancia y peso slo es necesario que se firme y se comparta, as conseguirn mayor difusin de la misma y lograr los objetivos que en ella se indican para que todo enfermo de cefaleas en racimo tenga una vida digna. Entre los firmantes de apoyo se encuentran muchos enfermos (en Aragn hay dos asociados, uno de ellos es Alberto Aznar), tambin familiares y amigos de personas que sufren esta enfermedad rara y que exigen un tratamiento "justo". La cefalea en racimos o cefalea de Horton, es una cefalea primaria (la tercera de cuatro) tipo cluster (agrupada, en cmulos o racimos). Es un tipo relativamente raro de cefalea que se presenta en forma de ataques y cuya severidad le ha dado el nombre de dolor de cabeza suicida. La Organizacin Mundial de la Salud (O.M.S.) considera que es uno de los dolores ms intensos que puede sufrir el ser humano sin perder la consciencia. El paciente suele describir el dolor como si el ojo fuera empujado a salir de su rbita, o como cuchillos que se clavan en el ojo. La frecuencia de cada ataque puede ser desde uno cada 48 horas, hasta 10 ms por da. Esta enfermedad, por el momento, no tiene cura y el enfermo trata de transitar las crisis con el menor sufrimiento posible mediante el uso de triptanes y el oxgeno.




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