20/02/2012
En el marco del Da Mundial de las enfermedades raras que se celebrar el prximo 29 de febrero. Fundacin ONCE se adhiere a la Campaa Vacnate contra la indiferencia en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Fundacin ONCE se une as a la Campaa por el Da Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federacin Espaola de Enfermedades Raras y transmite su apoyo pblico a los ms de 3 millones de espaoles con patologas poco frecuentes. Desde Fundacin ONCE animan a que todo el mundo se vacune contra la enfermedad de no podemos hacer nada, el trastorno de mientras a m no me toque o el Sndrome de yo no me hara ilusiones. Para ello, tan solo hay que visitar www.enfermedades-raras.org y poner nuestro granito de arena, explica Miguel ngel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratgicos de la Fundacin ONCE. Con este llamamiento, desde la Fundacin ONCE se unen a este grito mundial y reivindican as los derechos fundamentales de las personas con enfermedades poco frecuentes. En concreto, desde Fundacin ONCE se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no tiene que mirar para otro lado. Todos unidos debemos actuar y ayudar a estas familias para demostrarlas que no estn solas, afirma Miguel ngel Cabra de Luna. 29 de febrero. Da Mundial de las Enfermedades Raras Esta adhesin se realiza en el marco del Da Mundial de las Enfermedades Raras que este ao se celebrar en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, FEDER en colaboracin con la Organizacin Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza una Campaa de Sensibilizacin que este ao tiene como lema central Vacnate contra la indiferencia. Concretamente, desde FEDER y en el marco del Da Mundial se hacen una pregunta Conocis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologas poco frecuentes, explican desde FEDER. Desde la organizacin y a travs de la Campaa de Sensibilizacin quieren transmitir que estas patologas no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algn momento de su vida, provocando apata o desesperanza. Por ello, y para frenar esta epidemia de indiferencia desde FEDER han puesto en marcha una Campaa de vacunacin a travs de su web www.enfermedades-raras.org . Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarn de ser indiferentes al problema, sino que adems ayudarn a las familias y personas con patologas poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atencin psicolgica, atencin social, jornadas de respiro familiar, encuentros de familias, acciones de formacin o creacin de redes de pacientes. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologas poco frecuentes hay en Espaa. Qu se va a realizar? Para lograr esta sensibilizacin y esta vacunacin masiva sobre el problema, durante el mes de febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Da Mundial de las Enfermedades Raras. Estas actividades van a estar organizadas por FEDER y sus ms de 200 asociaciones en colaboracin con instituciones, empresas, administracin, plataformas sociales, sociedades mdicas e investigadores. El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razn es que la falta de informacin y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnstico para estas patologas sean 5 aos o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los nios y nias menores de un ao se deben a estas patologas.
Asociación de Personas con Discapacidad Virgen de Consolación