Se pretende conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios. Del 21 al 27 noviembre de 2011, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, entidad miembro de COCEMFE, organizan la 3ª Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística se pretende conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa. En esta 3ª Semana de Sensibilización Europea de la FQ, hacemos un llamamiento a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación. Uno de cada 30 habitantes es portador sano de la enfermedad y se calcula que tiene una incidencia de un caso de cada 4.000 nacidos vivos. La Federación Española de Fibrosis Quística se constituyó en 1987 y en la actualidad agrupa a 15 asociaciones de diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en 2005, por su labor sanitaria, integradora y de fomento de la investigación y ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios

VOLVER