Esta ma�ana, en la Casa de Campo de Madrid, la compa��a biofarmac�utica Shire Pharmaceuticals Ib�rica en colaboraci�n con otras entidades como la cadena de distribuci�n D�a han colaborado en la organizaci�n de la segunda carrera que organiza la Federaci�n de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de difundir el conocimiento de estas patolog�as que en Espa�a afectan a m�s de tres millones de espa�oles. En esta carrera con el slogan �Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras� han participado m�s de 3.000 personas, un 50% m�s que en la carrera organizada el a�o pasado y se han conseguido recaudar 12.000 �, lo que supone un incremento del 70% frente a la cantidad lograda el a�o pasado. La Divisi�n Human Genetics Therapies de Shire Pharmaceuticals Ib�rica - especializada en enfermedades de baja prevalencia- ha colaborado en la organizaci�n de esta Carrera para apoyar a todos los afectados por Enfermedades Raras bajo el lema �Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos�. Seg�n explica H�ctor de la Riva, Delegado Cient�fico de Shire HGT �Apoyamos esta carrera para recaudar fondos, as� como para dar m�s visibilidad a estas enfermedades. Estas patolog�as no siempre son raras, sino que est�n mal diagnosticadas. Nuestra prioridad son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren su calidad de vida�, explic� Hector de la Riva. El D�a Mundial de las Enfermedades Raras se celebra de forma anual el �ltimo d�a de febrero en casi todos los pa�ses del mundo y la Organizaci�n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Organizaci�n Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) coordinan estos actos en el �mbito internacional. El fin de estas actividades consiste en llamar la atenci�n sobre las deficiencias en la asistencia sanitaria que existen para los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo, y trabajar para encontrar soluciones globales que puedan ayudar a estos pacientes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a m�s de 250 millones de personas en todo el mundo. En nuestro pa�s un mill�n y medio de afectados viajan por la sanidad espa�ola en busca de diagn�stico y tratamiento y solo un 6% de estos pacientes logran acceder a un medicamento y un 76% de ellos se ha sentido discriminado por sufrir una enfermedad, seg�n el �ltimo estudio publicado por la Fundaci�n Caja Madrid. En opini�n de Juan Ferrero, Director General de Shire HGT en Espa�a es el segundo a�o que esta firma apoya esta carrera solidaria con el objetivo de que estas iniciativas ayuden a la concienciaci�n sobre estas patolog�as que suponen un problema de salud publica mundial y se puedan repartir los fondos entre los afectados�, explica Juan Ferrero.

VOLVER