13/12/2010
El CERMI elabora un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer ao de vida. - El objetivo es favorecer la no discriminacin y la igualdad de oportunidades ante un diagnstico prenatal que pueda suponer una discapacidad - El enfoque ha de ser en todo momento el de derechos humanos, consagrado en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, firmada y ratificada por Espaa El Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer ao de vida. Se trata de favorecer la no discriminacin y la igualdad de oportunidades ante un diagnstico prenatal que pueda suponer una discapacidad. Puede aplicarse cuando la discapacidad aparezca o se identifique durante los 12 meses posteriores al nacimiento. El protocolo entiende que las personas con discapacidad son siempre seres humanos intrnsecamente valiosos, con la misma dignidad y derechos, y que merecen el mismo respeto que el resto de personas, lo que condiciona cualquier trato, atencin o intervencin que reciban ellos o sus familias. El enfoque ha de ser en todo momento el de derechos humanos, consagrado en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, firmada y ratificada por Espaa. Se centrar en el derecho de igualdad de oportunidades y no discriminacin por razn de discapacidad (artculos 10, 14 y 49 de la Constitucin Espaola) y en el derecho a la vida (artculo 15 de la Constitucin Espaola). Para ello, este protocolo establece un procedimiento de actuacin para garantizar, en trminos ptimos de respeto y trato idneo, una atencin temprana e intervencin adecuada desde la aparicin o identificacin de la discapacidad, presente o potencial, y su posterior comunicacin a los progenitores o entorno familiar, hasta la atencin a travs de los servicios socio-sanitarios, educativos o de otra ndole. Aplicacin del protocolo El protocolo, que debera implantarse fundamentalmente en los centros sanitarios y anlogos, se aplicar a las fases de deteccin y atencin de las situaciones en las que aparezca o se identifique una deficiencia fsica, psquica, intelectual o mental de carcter permanente (artculo 1 de la Convencin Internacional) en el feto o en el recin nacido. Comprende una primera fase de diagnstico y comunicacin a los progenitores y familia y una segunda fase de coordinacin de servicios de informacin y apoyo a los progenitores y a la familia. El diagnstico de una deficiencia permanente o de una enfermedad o condicin gentica que puedan contribuir a la aparicin de una discapacidad se llevar a cabo a travs de distintas pruebas, bajo el consentimiento de los progenitores, para lo que se ofrecer informacin en formatos accesibles. Debe ser comprensible y adecuada de forma que garantice un correcto entendimiento y la adopcin de cualquier decisin de la forma ms garantista. Se realizar un diagnstico gentico a travs de un consejo gentico, entendido ste como el procedimiento para informar a una persona sobre las posibles consecuencias para ella o su descendencia de los resultados de un anlisis o cribado genticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relacin a las posibles alternativas. Informacin y apoyo a la familia Una vez identificada una discapacidad en el feto o en el recin nacido, y casi de forma simultnea a la comunicacin se activar un procedimiento de informacin y apoyo a los progenitores y /o a la familia, que asegure una atencin eficaz y personalizada. Para ello, se designar una persona coordinadora de apoyos que facilitar informacin sobre los recursos, prestaciones y servicios de apoyo disponibles, tanto en el mbito sanitario como social y educativo. Esta persona actuar como un orientador, llevando a cabo un plan individualizado de intervencin para los progenitores. Quien coordine el apoyo deber ofrecer informacin cientfica actualizada y relacionada con la discapacidad identificada en formatos accesibles al destinatario, incluyendo sus expectativas e informacin sobre los apoyos y servicios disponibles pblicos y privados. Estos ltimos podrn venir concertados con organizaciones especializadas del tercer sector social. Cada centro, estructura o servicio que aplique este protocolo deber contar con un listado de recursos a disposicin de los interesados. El funcionamiento de este procedimiento de informacin y apoyo debe ser gil en todos los casos, y no slo en aquellos en que los progenitores vayan a tomar la decisin de continuar con el embarazo o interrumpirlo.