Asociación de Personas con discapacidad
Virgen de Consolación

21-27 Noviembre 2011 3 Semana Europea de la Fibrosis Qustica

16/11/2011

21-27 Noviembre 2011 3 Semana Europea de la Fibrosis Qustica

Se pretende conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios. Del 21 al 27 noviembre de 2011, la Asociacin Europea de Fibrosis Qustica y las asociaciones de 38 pases europeos, entre ellas la Federacin Espaola, entidad miembro de COCEMFE, organizan la 3 Semana de Sensibilizacin Europea de la Fibrosis Qustica para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patologa. La Fibrosis Qustica (FQ) es la enfermedad gentica grave ms comn en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad Con la Semana Europea de la Fibrosis Qustica se pretende conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atencin adecuada para todas las personas con Fibrosis Qustica en Europa Un estudio financiado por la Comisin Europea sobre datos demogrficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el nmero de personas con Fibrosis Qustica y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaos demogrficos y frecuencias subyacentes genticas. Este hueco probablemente se explica porque la mayora de nios nacidos con esta patologa en algunos pases de la Unin Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnstico y de acceso a la asistencia mdica apropiados. Un diagnstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los sntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero tambin ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirn a un mejor y ms accesible cuidado, y a una vida ms larga y con ms calidad para todas las personas con FQ en Europa. En esta 3 Semana de Sensibilizacin Europea de la FQ, hacemos un llamamiento a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que est en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento bsicas para todas las personas con esta enfermedad. La Fibrosis Qustica es una enfermedad crnica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y aunque en los ltimos aos se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patologa sin curacin. Uno de cada 30 habitantes es portador sano de la enfermedad y se calcula que tiene una incidencia de un caso de cada 4.000 nacidos vivos. La Federacin Espaola de Fibrosis Qustica se constituy en 1987 y en la actualidad agrupa a 15 asociaciones de diferentes comunidades autnomas, a las cuales representa y apoya. Fue declarada Entidad de Utilidad Pblica por el Ministerio del Interior en 2005, por su labor sanitaria, integradora y de fomento de la investigacin y ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 segn el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestin, transparencia y calidad de sus servicios




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